Sara e il suo Papà. Intervista al prof. Luciano Di Natale

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  1. Come giudichi la scelta fatta dal dj Fabo, (Fabiano Antoniani)?

La vicenda dolorosissima mi ha profondamente colpito e mi ha riportato alla memoria i lunghissimi 10 anni e 3 mesi di agonia di mia figlia Sara morta l’11 aprile 2016 e le sofferenze mie e della mia famiglia.

Non possiamo e non dobbiamo giudicare sulla scelta compiuta da Fabiano. Di sicuro il fatto ha evidenziato la necessità di legiferare su un argomento così importante per gli italiani ma ci vuole un grande supplemento di saggezza, da parte dei legislatori, per affrontare il tema delicatissimo ed importantissimo del fine vita. Personalmente, credo che solo chi si è trovato in situazioni così estreme può comprendere veramente chi si trova a scegliere se vivere o morire: con dignità!

Non bisogna però confondere l’eutanasia con il testamento biologico. I casi Welby e Fabo sono diversi dal caso Englaro ma ciò che li accomuna è il concetto dell’autodeterminazione in materia sanitaria.

La politica è più indietro del paese sul tema del fine vita, ma è pronta per varare una legge sul testamento biologico, ferma da anni nelle commissioni parlamentari; non penso però che sia pronta per affrontare temi come l’eutanasia che richiedono approfondimenti ulteriori e soprattutto animi sensibili e menti libere, non accecate da ideologie precostituite.

  1. Continueranno le polemiche fra chi si oppone all’autodeterminazione e chi, invece, vuole una legge che regolamenti il fine vita?

Dopo il caso Welby, il caso Englaro e il caso Fabo, di nuovo le coscienze si interrogano e uomini politici, “tuttologhi” e preti, si contrappongono in modo, a volte sguaiato, a volte con   superficialità e poche volte con saggezza. Il Commissario Straordinario dell’ASP di Ragusa di qualche anno fa, Arch. Angelo Aliquò, in un convegno sul fine vita, alla presenza di Beppino Englaro, definiva i gruppi contrapposti della vicenda Englaro due “tifoserie rivali”. Triste spettacolo quello di persone che portavano bottigliette di acqua minerale e perfino panini con il prosciutto sotto il portone della casa dove era ricoverata Eluana!

Allora avevamo anche esponenti politici, prevalentemente, non all’altezza che ancora oggi, purtroppo,   continuano  a prosperare occupandosi della propria visibilità, ignorando le esigenze vere dei cittadini e gli obiettivi reali e concreti che dovrebbero essere propri della politica.

Nel febbraio del 2009 il presidente del consiglio   si permise di dire che    Eluana poteva fare figli; Il suo corpo martoriato fu relegato al ruolo di oggetto su cui qualche “maschio” avrebbe potuto innestare un avvio di gravidanza (come nel film di Almodovar) che nulla maglie calcio a poco prezzo avrebbe avuto della “maternità”, dove essere madre implica un essere “soggetto” in una relazione affettiva a due: ben altro rispetto a quella rozza ed offensiva ipotesi!

In quella occasione io scrissi «Il presidente del consiglio non si permetta più di calpestare la dignità nostra e delle nostre figlie. Essa vale molto di più dei suoi miliardi e di tutti i suoi “yesmen” ed alleati al di qua e al di là del Tevere

  1. C’è in cantiere una legge sulle Dichiarazioni anticipate di Trattamento di fine vita. Pensi che andrà in porto?

Adesso pare che ci sia una maggioranza trasversale pronta ad approvare una legge sul cosiddetto “Testamento biologico” ma temo che quelli che “remano contro” riusciranno a far varare una legge pasticciata che non servirà al paese. I cittadini vorrebbero semplicemente una legge per prevenire gli stati vegetativi.

  1. Ti va di raccontare in breve la vicenda di tua figlia?

Sara, il 7 febbraio del 2006, ingerì una polpetta contenente solfiti a cui era allergica ed entrò in coma in seguito ad uno shock anafilattico. Aveva quasi 23 anni e le mancavano poche materie per la laurea. La carne era stata acquistata in una macelleria di una via del mercato all’aperto vicino alla via Etnea di Catania.

Il coma è degenerato in stato vegetativo permanente perché i danni neurologici sono stati devastanti. Infatti restò cieca, muta, quasi completamente sorda, paralizzata e non poteva muovere nemmeno un dito volontariamente.

È rimasta in rianimazione a Catania per tre mesi; sei mesi in un centro di riabilitazione di eccellenza a Ferrara; per due mesi a Palermo dove le hanno asportato mezzo polmone danneggiato a seguito dello shock anafilattico. Poi, per 5 anni, a casa nostra, approntata come un reparto ospedaliero, con un letto solo con l’assistenza h24 di me e di mia moglie. Successivamente è stata ricoverata in un reparto, creato appositamente per gli stati vegetativi e di minima coscienza a piazza Igea presso l’ex ospedale G.B. Odierna di Ragusa.

L’11 aprile del 2016 Sara è morta a causa di gravissimi problemi respiratori.

  1. Come prevenire gli stati vegetativi?

La vita artificiale è molto peggio della morte.  La medicina ha inventato, anzi “creato” una nuova vita, chiamata “stato vegetativo. Quando si pratica un foro nella gola per respirare e si introduce un tubo nello stomaco per la nutrizione e l’idratazione forzata, la vita artificiale è servita!

Se mia figlia avesse lasciato un testamento biologico sicuramente io avrei fatto rispettare a tutti i costi la sua volontà e non avrebbe vissuto una vita artificiale orrenda e così poco dignitosa.

Oggi invece la volontà del malato può essere rispettata grazie alla sentenza Englaro.

A tal proposito lo stesso Beppino Englaro commentava:

La sentenza, della Corte Suprema di Cassazione del 13 novembre 2008, parla chiaro: nessuno ha il diritto di impormi una cura se io non la voglio, anche se l’interruzione può significare la morte. E questo non c’entra nulla con l’eutanasia: si chiama consenso informato alle cure; io ho tutto il diritto di rifiutare le cure, anche quelle indispensabili per continuare a vivere. Se però, per un incidente o una malattia, non sono più in condizione di intendere e di volere la faccenda si complica: perché non sono nemmeno in grado di dire al medicono grazie, faccio a meno delle tue terapie perché non voglio vivere per anni attaccato a un sondino“. In questo malaugurato caso esiste un solo modo: non farsi cogliere impreparati. Se, quando sono lucido e cosciente metto nero su bianco i trattamenti a cui non vorrò essere sottoposto e se queste disposizioni le affido a una persona che nomino mio delegato, i medici non potranno far altro che rispettare le mie volontà. Il diritto alla autodeterminazione non si perde solo perché il paziente è non cosciente.”

  1. Senza una legge sul testamento biologico cosa deve fare il cittadino che si vuole tutelare?

Scrivere le proprie disposizioni di fine vita è   importantissimo; chi non lo fa determina una scelta a suo rischio e pericolo. Io e mia moglie abbiamo scritto le disposizioni di fine vita e le abbiamo depositate all’ufficio anagrafe di Ragusa.

A Ragusa infatti, come in altri 130 comuni italiani, si può depositare il proprio testamento biologico al costo di 10 euro, una tantum (molto meno che da un notaio).

Chi non sottoscrive il testamento biologico demanda ad altri la scelta personalissima delle decisioni di fine vita. È anch’essa una scelta, ma è una scelta sciagurata perché si dà una responsabilità molto impegnativa e gravosa ad altri (familiari o medici estranei) e si corre il rischio, nel caso di ictus, infarto od altro di rimanere in stato vegetativo a vita.

  1. Perché è importante l’istituzione dei Registri dei Testamenti biologici?

L’istituzione di un Registro comunale dei Testamenti biologici è, al momento, l’unico strumento a disposizione dei cittadini per testimoniare una scelta della persona e per tutelare il diritto all’autodeterminazione in materia sanitaria, sancito in primo luogo dalla nostra Carta Costituzionale.

Nessuno può decidere al posto di un altro; per questo è importante lasciare delle direttive anticipate secondo le quali ogni persona possa indicare quali terapie intende accettare e quali rifiutare se, un giorno, si trovasse nelle condizioni di non poter più esprimere direttamente le proprie volontà e in assenza di una ragionevole speranza di recupero dell’integrità intellettiva e fisica in genere. L’istituzione dei Registri e il Testamento biologico sono strumenti che tendono a prevenire gli stati vegetativi. Scrivere le direttive anticipate di trattamento di fine vita è come stipulare una specie di Assicurazione contro il rischio di restare senza coscienza inchiodato in un letto in un ergastolo orrendo. Se non si scrivono, siccome nessuno può decidere al posto nostro, si firma la propria condanna a vivere la vita vegetativa (nel caso sventurato che i medici di un reparto di rianimazione riescano a strapparci alla morte e ad introdurci un sondino per l’alimentazione e l’idratazione artificiale).

  1. Sono stati molti i cittadini ragusani che hanno sottoscritto il testamento biologico?

Dalle informazioni ricevute dall’ufficio anagrafe di Ragusa risulta che i cittadini che hanno sottoscritto le anticipazioni di fine vita sono pochi. Evidentemente i cittadini vogliono accantonare il problema, ignorandolo ed esorcizzando la paura, rimandando la decisione è come illudersi che a noi non può succedere mai niente di brutto. Purtroppo le istituzioni e i mass media non parlano di questi problemi tranne quando accade nel paese qualche cosa di eclatante. L’ASP dovrebbe informare i cittadini sull’importanza della prevenzione degli stati vegetativi come fa per la prevenzione contro gli infarti, i tumori al retto, alla mammella, etc. Nella tessera sanitaria le autorità sanitarie   dovrebbero riportare anche la presenza di un testamento di fine vita. Sono convinto che i cittadini italiani capiranno finalmente che è un loro diritto /dovere trascrivere le proprie direttive di trattamento di fine vita.

  1. È vero che In Germania e in Spagna i cittadini hanno agito in modo diverso in merito al testamento biologico?

In Spagna la legge sul testamento biologico è stata varata nel 2002, ma non sono state molte le persone che lo hanno sottoscritto. In Germania, invece, sono stati moltissimi i tedeschi che hanno sottoscritto un modulo delle DAT elaborato dalla Conferenza episcopale tedesca “Disposizioni sanitarie del paziente cristiano”, un testo comune di cattolici e protestanti contenente disposizioni sul fine vita, siglato nel 1999. In tale testo la Conferenza episcopale tedesca ha approvato delle disposizioni di fine vita approvando l’eutanasia passiva e l’eutanasia indiretta giuridicamente ed eticamente ammissibili.

L’eutanasia passiva” è diretta a lasciar morire in modo dignitoso, in particolare non continuando o addirittura nemmeno iniziando una terapia volta a prolungare la vita (rinunciando ad esempio all’alimentazione artificiale, alla respirazione artificiale e alla dialisi, alla somministrazione di farmaci nel caso di un malato inguaribile.)

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“L’eutanasia indiretta” viene prestata quando al morente vengono prescritti dal medico farmaci sedativi del dolore che come effetto secondario involontario possono accelerare il subentrare della morte. In Germania, però, sono ancora vietate l’eutanasia attiva e il suicidio assistito.

In Italia invece l’argomento del fine vita è, ed è stato, un tabù come se riguardasse soltanto pochissimi cittadini e non tutti gli italiani. Alleati di ferro, trasversali a tutti i partiti e alle varie parrocchie hanno come paladini contro l’autodeterminazione dei cittadini in materia sanitaria vari parlamentari e, non ultimi, “quelli dell’oltraggio ad Eluana Englaro”.