Il “linguaggio culturale” della scienza medica

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La scienza medica, come ha ben descritto Byron J. Good, è un “linguaggio culturale” legato a pratiche medico-scientifiche e immerso in complesse interazioni sociali da studiare nel suo contesto culturale.

La medicina oggi è quell’apparato tecnico-scientifico che si pone come il primo strumento di salvezza per le società occidentali. Il suo linguaggio specialistico individua come elemento fondamentale la realtà biologica umana e le sue pratiche si indirizzano verso la trascendenza della malattia, della sofferenza verso una condizione di benessere e di salvezza.

La disciplina clinica si realizza perche entra nel corpo e ricrea il corpo come “corpo nuovo”, corpo diverso dai corpi con cui abbiamo a che fare quotidianamente.

Il corpo del paziente, attraverso la pratica medica, non è altro che un costrutto linguistico culturale che “neutralizza” la persona (1). Il tema è che le condizioni psicosociali non servono molto alla costruzione del progetto medico che si tira su per realizzare la “guarigione”.

Il dramma della malattia dentro le strutture ospedaliere viene normalizzato, viene sottoposto a procedure tecnico strumentali per evidenti processi funzionali alla pratica medica che – ricordiamolo – deve salvare. Varcare le soglie di un ospedale per un malato significa sperimentare una profonda scissione tra il mondo quotidiano che ha un suo linguaggio ed un modo specialistico difficilmente comprensibile.

L’immagine del mondo si capovolge perche 5 top sexy outfit ideas 2017 il linguaggio della “speranza” è un linguaggio incomprensibile lontano dal dramma della sofferenza, della paura, del confronto con la malattia e la morte. Chi si deve prendere cura della malattia si prende cura della malattia come è costruita dentro il linguaggio medico, fatta di numeri, parametri, fisiologia, procedure specifiche.

Dall’estratto di un intervista condotta ad un giovane medico tratta dal libro Narrare la malattia di Byron J. Good: Tu non sei li solo per parlare con le persone, avere notizie sulla loro vita e assisterli. Non sei li per questo. Sei un professionista e ti sei preparato per interpretare le descrizioni fenomenologiche del comportamento in termini di processi fisiologici e patofisiologici. Hai quindi la outlet abbigliamento ciclismo sensazione che se provi a narrare veramente la storia di qualcuno, i superiori si arrabbiano; sono seccati con te perche sembri non venire al dunque; un indulgere, per cosi dire. E’ una sensazione che puoi vivere quando sei nella stanza a tu per tu con il paziente. Ma non è questo che devi presentarmi. Ciò che devi presentarmi è il materiale su cui dobbiamo lavorare.

Dall’altra parte per il malato il corpo è uno oggetto essenziale del sé, che si costruisce nell’esperienza del mondo quotidiano. Questo mondo costituisce infatti l’ambito in cui i soggetti si trovano inseriti all’interno di schemi interpretativi che strutturano lo svolgimento della vita. Le usanze, i significati, i valori, le conoscenze tipiche della cultura di appartenenza, ma anche lo stesso linguaggio, costituiscono un mondo organizzato all’interno del quale l’agire abituale, e la relazione con il corpo, col significato soggettivo e intersoggettivo che se ne ha, si strutturano.

Elaine Scarry (2) afferma che il dolore provoca una progressiva contrazione del mondo esterno i cui confini giungono a coincidere con quelli dell’estensione del corpo e del mondo esterno si esperisce la precarietà, la nullità dell’esistenza, una mancanza che produce a sua volta dolore. Più è intenso è il dolore e l’angoscia più la struttura della vita quotidiana col suo linguaggio scompare. Il dolore non avendo linguaggio, rende difficile qualsiasi relazione tra chi soffre e chi assiste.

L’esperienza individuale della malattia, all’interno del linguaggio clinico e delle sue istituzioni, non è più rintracciabile attraverso il mondo quotidiano. La diagnosi è un lavoro per descrivere l’origine della malattia, per renderne oggettiva la causa, ma senza il racconto della malattia, della propria paura non si può dare forma al dolore, cosi da poter costruire una biografia che dia un senso alle sofferenze. I pazienti che si riappropriano del linguaggio, inteso come medialità, hanno la possibilità di parlare e possono riappropriarsi della propria esperienza di malattia e possono elaborarla per guarire. Le dimensioni esistenziali della sofferenza umana sono indispensabili per quello che oggi si chiama umanizzazione in sanità.

E’ fondamentale formare moderni professionisti della salute per trattare sia la patologia (disease) che l’esperienza della di malattia (illness) (3) ciò significa scoprire e armonizzare visioni discrepanti della realtà clinica. Questo potrà avere come risultato un notevole miglioramento nella gestione della compliance del paziente, nella sua soddisfazione e negli esiti della cura.
Quotidianamente tra gli operatori e gli utenti si frappone l’esperienza della malattia. I sanitari hanno a che fare con la sofferenza, con le patologie o meglio con gli individui portatori di sofferenze e malattie (4). Questo incontro – fondamentale per la strutturazione del significato dell’esperienza del mondo sanitario da parte dei pazienti – spesso viene affrontato in modo poco soddisfacente rispetto ad un’auspicabile ricaduta applicativa, diretta a migliorare la relazione che si instaura.

Quotidianamente assistiamo a malumori per i servizi resi dalla struttura o dal medico o dal personale sanitario in generale. A nostro avviso i flussi comunicativi sono poco attenti, scarsamente focalizzate sull’individuo e incapaci di soddisfare istanze estranee da risposte regolate da meccanismi standardizzati (5). Tra i fattori che alimentano la crisi di consenso che investe oggi la sanità si possono annoverare l’iperspecializzazione medica e l’iperburocratizzazione dei servizi sanitari.

Questo tipo di relazione il paziente la percepisce come distaccata e distante sotto il profilo della partecipazione umana del medico al suo disagio fisico o psicologico, favorendo aree di insoddisfazione per i servizi sanitari e per la qualità dei rapporti con il loro organico, che sono conseguenza anche di difficoltà di acceso per i pazienti socialmente più fragili. Questo porta a sviluppare tutta una serie di distorsioni nella percezione del sistema sanitario, producendo barriere di preconcetti. Preconcetti che spesso vengono alimentati da un’organizzazione sanitaria lontana dalle emergenti esigenze socio-sanitarie; da un uso poco corretto della libera professione intramoenia, che di fatto ha creato un doppio canale d’ingresso alle cure sanitarie di cui uno: quello in cui si paga la visita allo specialista fuori dall’orario di lavoro accede alle strutture ospedaliere e gli ambulatori pubblici e l’altra parte che si deve affidare a servizi di cure primarie carenti e poco integrate con il resto del sistema o addirittura al pronto soccorso come luogo in cui può avere una risposta all’esigenza di salute o di malessere.

Non dimentichiamo che esiste in generale una asimmetria informativa tra erogatori della prestazione sanitaria (i medici) e i beneficiari (i pazienti): il paziente non ha competenza tecnica per capire se il bene sanitario di cui usufruisce è realmente utile. Infatti il bene sanitario è un “credence good” o un “experience good”.

Siamo in presenza di un problema fondamentale per la sanità: quello del pregiudizio, che ormai ha assunto i connotati di uno steriotipo continuamente rinvigorito dal senso d’amarezza, dal pessimismo, e di desolazione che la maggior parte dei cittadini esperisce dentro le strutture sanitarie.

Questo modello culturale, specialmente in regioni come la Sicilia, rappresenta una crepa che sta portando il sistema stesso ad incrinarsi. Il pregiudizio come sistema di significati o come modello culturale influenza le relazioni interpersonali tra il cittadino e l’organizzazione sanitaria a cui si riferisce, contribuendo, cosi a ricreare le stesse dinamiche e le medesime distorsioni che stanno azzerando la fiducia nel sistema sanitario come organizzazione sociale preposta alla salute e alla “Salvezza”.

Bisogna frapporsi a questa impoverimento culturale del rapporto medicina-cittadini attraverso un radicale cambiamento culturale della pratica medica, al fine di recuperare il presupposto fondamentale che dispone all’ascolto e favorisce l’incontro.

Il compito principale che tutte le istituzioni politiche e sanitarie devono affrontare è quella di problematizzare il crescente pregiudizio da parte dei cittadini, fare emergere in tutta la sua complessità la sua esistenza, e lavorare con tutti i mezzi possibili per rimuovere l’atteggiamento poco critico che favorisce la perpetuazione delle visioni stereotipate. Se tutto questo non sarà fatto noi abbiamo fallito non come sistema sanitario in grado di elargire cure, ma come sistema sociale perchè non siamo riusciti a creare fiducia.

NOTE

[1]  “La struttura narrativa e fenomenologica dell’esperienza della malattia, e la persona che vive la sofferenza, hanno ragion di essere nella pratica clinica ordinaria solo se rivelano il sottostante ordine fisiopatologico e se consentono al medico di descrivere e documentare il caso come un progetto medico”( Byron J. Good- Narrare la malattia – pg 129)
[2] [La sofferenza del corpo, La distruzione e la costruzione del mondo, Il Mulino, Bologna 1990]
[3] Questa logica di suddividere il concetto di malattia in più dimensioni è una peculiarità della corrente metodologica meglio conosciuta come Narrative Based Medicine (NBM). La NBM sorge negli USA in particolare ad opera della Harvard Medical School.
[4]  Da non sottovalutare la sindrome del Burn out che spesso si converte in atteggiamenti di distacco emozionale e di meccanicità comportamentale degli operatori. Le istituzioni sanitarie devono rispondere o questo fenomeno che, l’OMS definisce sempre più ampio, costruendo delle strutture che supportino, attraverso mediazioni psicologiche, i professionisti sanitari a gestire le proprie reazioni emotive create dal continuo contatto con persone che hanno motivi di sofferenza.
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[5] Nel Rapporto PIT Salute 2010 del Tribunale dei Diritti del Malato, si riferisce:“ Ciò che spesso spinge i cittadini a contattarci è l’impressione di esser stati poco presi in considerazione nelle richieste e nel rispetto dei diritti; in tale ottica, di frequente le motivazioni del disagio sono attribuite più che altro a mancanze di attenzione e di comunicazione, e la rabbia che ne deriva conduce alla segnalazione, alla richiesta di indagine e all’accertamento delle eventuali responsabilità”,
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Bonaviri Fiodor, nato a Catania nel 1981. Laurea in Scienze Politiche e master di II livello in Organizzazione e gestione delle aziende e dei servizi sanitari. Vincitore di una borsa di ricerca in Scienze Politiche nell’ambito delle linee di ricerca corrente presso l’IRCCS Centro Neurolesi Bonino-Pulejo.
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